癌症是对人生的一次重大打击。在得知患癌的那一刻,不少人感觉自己成为异类,不敢提自己的病,不愿和任何人沟通,甚至对亲戚朋友避而不见,失去了正常的人际交往。但得了癌症并不代表您的生活就此蒙上阴影,在接受规范化治疗后,您还是需要正常的生活、社交和工作。
食管癌患者常常有这样一些顾虑或困惑:
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我不敢把患癌的事情告诉别人,包括亲人,怎么办?
在得知自己患了癌症后,您的心理状态一般要经过否认期、恐惧焦虑期、妥协期、抑郁期和接受期5个阶段。在前两个阶段,您会感到彷徨和不知所措,情绪起伏不定,不愿谈论自己的疾病,回避这个事实,希望瞒住所有人。
情绪没有对错。出现情绪波动,是您尝试适应病症过程的一部分。但是,我们希望您可以试着与他人谈谈,说说自己正在遭遇什么,心里担忧什么,希望得到什么样的帮助。家人和朋友能在适应期间,给予您不断的支持和指引,让您不会觉得自己是在“孤军奋战”。
建议您试着将这个消息先告诉生命中最重要的人,比如爱人、家人,从他们开始,再扩大到其他朋友。您可以告诉他们,您所患的癌症类型、后续要接受的治疗,以及需要他们给予你哪些帮助和关怀。
是否告诉孩子,要看他们的年龄和接受程度。如果是成年子女,不论他们是在读书,还是为人生打拼,都不妨直截了当地告诉他们。他们有权利知道自己的父亲/母亲遭遇了什么,也应该担当起照顾和赡养您的责任。如果是未成年子女,那么请评估他/她的承受能力,来决定告诉他/她多少信息。但一定要让他/她知道,你患病不是因为他/她做了什么不好的事情,也不会“传染”给他/她。
对于工作上的关系,你需要休息一段时间来接受治疗,因此有必要让你的老板知道。
我能向别人寻求帮助吗?
当您告诉别人自己的病情时,相信很多人会问:“需要我帮你吗?”
你的第一反应可能是:“没事,不用了,谢谢。”
但是,在和疾病斗争的过程中,您需要他人的支持。在必要的时候,千万不要拒绝向别人求助。遇到心里过不去的坎儿,也可以和最亲近的朋友坐下来聊聊,说说心中的忧虑。当然,倾诉要适度,不要变成“祥林嫂”。
有些时候,您的家人和朋友不大愿意在您面前谈及疾病,故意转变话题。作为患者,如果亲友的态度使你难受,你可以告诉他们,自己不需要这样“安慰”,因为这样会显得“我不是个正常的人”。
很多疾病都有患者互助支持小组,您不妨看看自己所在的城市、社区或医院有没有类似的组织。和其他食管癌患者经常聚会,互相了解病情,互通最新的用药信息,聊聊共同面临的难题,您会在“组织”中找到认同感,获得必要的帮助。相似的经历会给你们带来更多的共鸣,大家彼此鼓舞,对身心健康和病后康复都有好处。如果自己无法调整情绪,建议寻找专业人员的帮助。
有时候,我总有一股无名火,想向亲友发脾气,怎么办?
患癌后,您可能会出现以下一些负面情绪和感受,有时会影响您和亲友的相处。
愤怒:为何偏偏选中我?
有时候,您可能会把一切不满发泄到亲人、好友,甚至照顾您的医护人员身上。我们理解您面对疾病时的痛苦、纠结、愤怒,您也不必对此感到内疚。但亲友不一定了解,你的愤怒是针对疾病,而不是针对他们。所以,在怒意消退后,您应该在适当的时间向他们解释。
埋怨与内疚:如果没有……我就不会得这个病!
有些人将患癌的原因归因于自己或他人,尝试为疾病的发生找借口。比如,“如果老公不每天气我,我就不会……”当然,如果能找出患病的原因,您在心理上会觉得好过一些。但即使是医生也不知道癌症的确切病因,所以,您无须自责,也不必责怪他人。
怨恨:我都病成这样了,你怎么还……
在治疗和康复期间,由于病痛的折磨、治疗过程中的琐碎和辛苦,您可能会时常涌现出怨恨和烦躁的情绪。亲人也可能对您的态度感到不耐烦。建议您可以定期和家人坦诚讨论各自的感受,而不要把怨恨埋在心底,这对每个人都会有帮助。
退缩和自我孤立:别理我!
在患病期间,您有时候需要独处一段时间,以便整理自己的思维和情绪。但这一举动可能会让亲友难以理解。建议您能告诉他们,“我现在不想提自己的病情,要等自己准备好才与你们谈论”,这样可以使他们安心。
治疗结束了,我还能和好朋友出去玩吗?能回归工作吗?
- 如果您是早期患者,请您一定要了解,手术治疗是有可能治愈肿瘤的。
研究显示,早期食管鳞癌外科手术切除后 5 年生存率达 85%~90%,微创治疗的5年生存率可达 85%~95%。
等您的身体恢复后,生活、社交、工作完全可以步入正轨。病情稳定后,如果您还愿意重新工作,这会给您的健康带来很多益处。规律的生活、丰富的人际关系、从工作中获得的成就感和价值感,可以有效地帮助您摆脱疾病的重压,重新获得对生活的信心。这些益处从单纯的家庭生活中难以获取。
不过,食管癌手术是一种比较复杂的大型手术,即便是微创手术,也会对身体造成不小的创伤,病后恢复需要比较长的一段时间。建议您至少休养半年以上,再回归工作。您可以从事原来的工作,但强度最好适当减弱。过度劳累会导致免疫力下降,可能会“管不住”肿瘤细胞,导致旧病复发。
- 晚期患者经过正规治疗,待病情稳定后,如无严重不适,也可在一定程度上回归社会。
只要听从医生的建议,接受规范化治疗,晚期患者也可以实现带瘤生存,您的日常生活、社交都不受影响。
食管癌可能会出现吞咽困难等并发症,您和亲友聚餐的时候,可以跟他们说明,尽量选择一些方便您进食的食品,比如喝粥、云吞、鱼汤等。
如果身体条件允许,您也可以适度工作,比如找一份可以在家里进行、强度不是很大的工作,重新过上积极、有意义的人生。
最后想提醒您,让生活回归正常的前提是:一定要按时复查。